「発展的なあきらめ」
今日はNPO法人きせきの内海 光雄理事長のコーディネートにより、心より尊敬する中野玄三
ALSとともに、文字通り「しなやかに生きている」中野
人工呼吸器を活用しながら、喉頭全摘で食べる機能と楽し
そんな中野さんがALSを発症したのは25年前。
全てが思い通りの人生を謳歌していた39歳の時だった。
身体の自由を奪われていく。
人生が予期せぬ方向に進んでいく。
これからどうなっていくのかという不安と恐怖。
そして絶望と挫折が怒りに変わっていく。
そんな中、中野さんが人生に輝きを取り戻すことができた
身体の機能はその後も低下を続けていく。
しかし、このターニングポイントを契機に、中野さんの心
病気は治らないと解決しないが、障害は困らないようにす
そう考えると、やるべきことが明確になっていく。
生活を取り戻すための人工呼吸器と24時間介護の体制づ
「患者」ではなく「生活者」としての毎日を取り戻すと、
病人扱いされなくなる。「無理しないでください」から、
そうなると、不思議なことに、病気の進行が止まり、機能
「健康であることは幸せの必要条件かもしれないが、絶対
そう語る中野さんは、自分の生活を取り戻し、今は同じ病
家族や仲間に支えられながら、経営者として社員を養いな
つながりの中で、自分自身の生きる意味をはっきりと見い
中野さんは、今回の講演のために、45分間のプレゼンテ
講演の冒頭、「ALSのマイナスのイメージを壊したい、
続いて、僕の講演。
中野さんのプレゼンが実践編だとすれば、僕のプレゼンは
いつか必ず治らない病気になって障害を持って死んでいく
そして、厳格な医学管理よりも「生きがい」こそが(特に
その後、中野さんとの対談へ。
中野さんのプレゼンテーションが質問の余地がないくらい
彼は分身ロボットや眼球運動で操作できる車いすなどの斬
テクノロジ―が人の機能を補完する、あるいは強化するこ
オリィ君の原動力は、不登校の経験。彼の強さ、そして使
12時に集合し、気がつくと夜の8時を回っていた。
多くの障害当事者、家族や支援者も参加されており、誰も
2国民の28%が高齢者、7.4%が障害者。
誰もがいつか必ず当事者になる。
幸せに生き切れる国であるために、日本はどうあるべきな
もう答えははっきりとわかっている。
あとは、その目標に向かって進んでいくだけ。
中野さんはプレゼンテーションの中で、こうおっしゃって
「ほんの小さな積み重ねが、大きな変化に変わる。」
編集部より:この講演会の様子は、こちらでご覧になれます。